20-01-2011
Afgelopen jaar was het erg rustig, te rustig, op dolceVitas. Jarenlang vond ik inspiratie in het creëren van mooie kleuren en vormen. Tot alles opeens veranderde! Alle glans en kleur verdween in dat akelige zwarte gat waarin paniek en angst samenklonteren tot eenzame doodsangst. 
Mijn enig kind had borstkanker.
Als iemand zo onverwacht uit zijn comfort-zone wordt gekwakt en op die vreemde planeet Kanker belandt weet hij het even niet meer. Nu zijn de bewoners daar allemaal onvrijwillig beland. Ze hebben dezelfde hoop en angst. Delen zoveel mogelijk kennis en dat schept een band. Daarnaast is er op medisch gebied, de laatste jaren, een enorme vooruitgang geboekt en er blijkt heel veel mogelijk. Maar toch!

Het was zo'n stralende lente-ochtend. Ik ging oppassen op mijn kleindochter: super gezellig! Als ik kom is mijn dochter altijd al naar haar werk. Zo niet deze ochtend. Ze zat rustig te werken achter haar PC. Alles leek normaal. Tot we, lekker buiten in het zonnetje, aan de koffie zaten en de aap uit de mouw kwam. Ik moest me vooral nérgens ongerust over maken, want het ergste was al achter de rug. Maar er zat een vreemde knobbel in haar borst. In het ziekenhuis hadden ze gezegd dat het een cyste was en cysten zijn onschuldig. Ja, ja!
Dat was het begin.

Natuurlijk was er voor alle zekerheid een punctie gedaan. Alleen, op de dag dat dochter en vriendlief voor de uitslag kwamen, bleek het rapport zoek te zijn. Fouten zijn menselijk. Al valt het niet mee om die, op zulke belangrijke momenten, te relativeren. Zeker niet als er kostbare tijd mee verloren gaat en het niet bij één fout blijft. Pas een paar weken later bleek het weldegelijk mis te zijn. Er werd besloten tot een borstsparende operatie. Dat klonk geruststellend. Wisten wij veel!
Gelukkig hebben dochter en vriend een journalistieke achtergrond en vele vragen, en Googelen, verder was het vertrouwen in het streekziekenhuis behoorlijk geslonken. Tijd voor een second opinion.

Na onderzoek, en haar verhaal te hebben aangehoord, was mijn dochter welkom in Anthonie v Leeuwenhoek ziekenhuis.  Dat voelde meteen goed. De hele insteek is daar zo anders. De sfeer is niet van je mag blij zijn dat je nog leeft en vooral niet teveel praatjes alsjeblieft. Naast alle medische kennis wordt ook gekeken naar welzijn, mooi zijn en het opbouwen van nieuw zelfvertrouwen. Zaken die, naast de strikt medische problematiek, super belangrijk zijn voor een jonge vrouw die op het punt staat misschien haar borst te moeten verliezen.
Ook het AVL had tijd nodig om tot de juiste beslissing te komen. Tot duidelijk werd dat de tumor dermate groot was en op zo'n vervelende plek zat – midden in haar decolleté – dat het sparen van de borst een verminking voor het leven zou betekenen. Dáar hadden ze in het streekziekenhuis niets over gezegd!
Het werd dus een amputatie. Gelukkig kon er meteen een prothese worden geplaatst. Een wereld van verschil! Niet alleen scheelt dat extra operaties en pijnlijke oprektoestanden. Het zag er meteen ook zoveel beter uit. Natuurlijk hadden we van tevoren de grote borsten-bijbel bekeken met foto's van eerder behandelde vrouwen. Geen litteken was hetzelfde. Soms zag het er triest uit, maar merendeels had men wonderen verricht met het cosmetische herstelwerk.
Toch waren we ons bewust dat het zou nooit meer hetzelfde worden. Maar laten we eerlijk zijn, het enige wat gold was de complete verwijdering van de tumor en het bericht dat er geen uitzaaiingen gevonden waren. Gelukkig bleek dat het geval te zijn. Wat niet weg nam dat het, vooral in het begin, spannend bleef. Zouden er geen ontstekingen optreden en het lichaam de prothese accepteren? En dan, hoe verder? Chemo's, ziek en kaal worden? Enne, hoe ziek was ziek eigenlijk? Kortom, wat konden we verwachten?

Het AVL heeft als protocol dat het beter is om iemand niet te overvoeren met teveel informatie ineens. Dat is maar goed ook. Mede hierdoor was er na de operatie een korte adempauze.  Broodnodig, want helemaal zonder complicaties was de operatie niet gegaan. Daarna begonnen de preventieve chemo's. En ja, dat betekende een kaal koppie.
Er moest dus een pruikje komen. We zouden er samen eentje uit gaan zoeken en er iets 'gezelligs' van maken.
Die ochtend was de gezelligheid echter ver te zoeken. Het was de enige keer dat ik mijn dochter boos en opstandig aantrof. Ze zag het helemaal niet zitten. De nieuwe borst had ze dapper geaccepteerd als een nieuw deel van haar zelf, maar nu vreesde ze dat ze niet meer zichzelf zou zijn. Iedereen heeft zo zijn eigen breekpunt en bij haar kwam er deze ochtend opeens van alles uit.

Tot dat moment hadden ze het met hun drietjes wonderbaarlijk goed gedaan. Mijn lief dreamteam was altijd al een hecht gezinnetje geweest en vanaf de diagnose gingen ze er, vol goede moed, helemaal voor. Zelfs dochter van acht droeg een steentje bij. Natuurlijk hadden de ouders haar zoveel mogelijk bespaard. Maar in principe wist ze precies wat er aan de hand was en er te gebeuren stond. Ze hadden ervoor gewaarschuwd dat er vast kinderen zouden zijn die zouden zeggen dat mama nu wel dood zou gaan en meer van dit soort onheilsboodschappen. Dat gebeurde inderdaad. Niet uit kinderlijke wreedheid. Hun angst moest er ook uit. Het was een neven-effect van de open houding waar mijn dochter en haar vriend voor hadden gekozen. Als hun dochtertje veel jonger was geweest was het anders geweest, maar acht jaar is een leeftijd waarop kleine potjes al hele grote oren hebben. Het bleek trouwens goed om alle verdriet en zorg ook op school te kunnen delen in kringgesprekken, of tijdens vertrouwelijke momenten met de juf. Deze openheid beschouw ik als een grote verworvenheid van onze tijd. Heel wat beter dan het schaamtevolle doodzwijgen van vroeger. Wat dat betreft is er echt veel gewonnen. Want toen mams enige tijd later, voor het eerst met pruik en al, op het schoolplein verscheen hadden de kinderen bewonderend geroepen dat ze er fantastisch uitzag met haar hippe pruikje. Dat was een opsteker die heel welkom was! Het is best een sprong in het diepe om met een flinke laag make-up en stoer opgemaakte oogjes zo quasi ontspannen mogelijk, voor zo'n eerste keer, weer de buitenwereld tegemoet te stappen.

Die ontspannenheid was op de bewuste ochtend, waarop we naar de pruikenwinkel zouden stappen, dus ver te zoeken. De spanning was te snijden. Opeens werd alles akelig echt.
Natuurlijk lag het boek Het meisje met de zeven pruiken van Sophie van der Stap op de tafel. Bovenop een snel aanzwellende stapel medische informatie. Waarvan vaak alleen het feit al dat de boeken onder handbereik waren meer dan voldoende was. Zoveel lief bedoelde cadeaus en nuttige informatie was bijna teveel. De pruikenwinkel was aanbevolen door het AVL. Het was misschien niet het meest hippe winkeltje, maar het moest allemaal op korte termijn voor elkaar komen. Tijd om verder te shoppen was er niet. Gelukkig bracht de kundigheid van de eigenaresse meteen een rust en ontspanning waarop we niet hadden durven hopen. Wat een verademing om al na het passen van een paar modelletjes, mijn dochter te horen zeggen; 'dit gaat goed komen, mam!'
Natuurlijk was het vreselijk om de mooie lange haren te moeten missen. Daarom werd het alternatief een pruikje dat zo dicht mogelijk haar eigen koppie benaderde. Na de aankoop was het meteen een stuk makkelijker om weer stoer te denken, 'en het is ook niet voor eeuwig.' Zo eindigde de dag die zo naar was begonnen met een zingende dochter achter het stuur die op de terugweg niet alleen haar auto onder controle had.

Dat koesteren en cultiveren van goede momenten bleek steeds weer helend te zijn. Zo denk ik nog graag terug aan een heerlijke lunch in het bos een paar dagen na de eerste chemokuur. Het was een uitzonderlijk mooie en late nazomermiddag. We hoefden niet eens meer zoveel te zeggen. Het was gewoon fijn om daar zo bij elkaar te zitten en te kijken naar onze kleine schat in de speeltuin. Ondertussen keken we wel met argusogen of er al iets van haaruitval te zien was. Daar was, op dat moment, nog geen spoor van te bekennen, maar een paar dagen later ging het opeens heel snel.
Die Zondag, na het ontbijt, was het zover dat ze met zijn drietjes de nog zielige bosjes haar samenbonden. De achtjarige mocht mama's vlechtje afknippen. Waarna ze deze zorgvuldig in een antiek doosje bewaarde.
Ze hadden wel een traantje moeten wegpinken. Al was het een lief ritueel: het was niet niks!
Groot was dan ook de opluchting toen er een uurtje later een stralend, gepruikte diva de trap afkwam.
'Tatarata, kijk mij eens' had het triomfantelijk geklonken. Weer een slag gewonnen!

Alleen de eerste chemo viel mee. Daarna werd het meteen menens. We hadden afgesproken dat vriendlief z'n wijfie iedere week naar het AVL zou brengen. Ik zou haar ophalen en daarna net zolang blijven tot ze weer opgeknapt was. Dat gaf ons allemaal lucht. Het was fijn om de boel goed te laten verlopen en ik was verbaasd over mijn energie. Vaak genoeg had ik gelezen dat mensen over extra noodreserves beschikken. Als iemand bekaf op de bank neerploft is hij immers meteen klaarwakker als er brand uitbreekt. Ze zeggen weleens kracht naar kruis. Zoiets voelde ik ook. Trouwens, we waren allemaal sterk. Ik heb in die tijd grote bewondering voor vriendlief gekregen. Naast zijn zorg om het thuisfront moest hij ook zijn krant draaiende houden. Zowaar geen sinecure. 
We hielden ons allemaal flink. Al wil dat natuurlijk niet zeggen dat er geen dips waren.
Alles lag ook bijzonder gevoelig.
Een van de eerste keren lag mijn dochter nog onwennig aan het infuus toen een ouder echtpaar, een bed verder, haar goed bedoeld, probeerde op te beuren. Voor de vrouw betekende de chemo's nog slechts uitstel van het onvermijdelijke. Ook zij had indertijd haar borst verloren, maar daarna nog zes mooie jaren samen met haar man beleefd. Dat waren gouden jaren geweest. Alleen, voor een jong moedertje, dat ooit ook oma hoopt te mogen worden, kwam het keihard aan.
Het mocht dan wel allemaal redelijk goed gaan. Met niet teveel complicaties. Op dit soort momenten wordt iemand meteen terug naar af geworpen. Daar heb je maar mee te leven, want je echt wapenen kun je je niet tegen dit soort onverwachte confrontaties. Ze zitten overal. Zo kromp mijn hart iedere keer in elkaar als er aandacht werd geschonken aan de toen net uitgekomen film Er komt een vrouw bij de dokter. Die spiegel kwam te dichtbij.

In het begin waren we ervan uitgegaan dat het wel niks zou worden met het vieren van ons jaarlijks familie hoogtepunt: het kerstfeest! Daarom des te fijner dat het op de valreep toch nog een christmas-light kon worden. Met kerstboom en al.
Zo zijn we de eerste maanden doorgekomen. In het nieuwe jaar werden de wekelijke chemo's opgevolgd door een lichtere versie eens in de drie weken.
Alles bij elkaar is het een zwaar jaar geweest. Waar iedereen vreselijk tegenop had gezien. Toch hadden we achteraf het gevoel dat het eigenlijk best snel was gegaan.
In het voorjaar kwamen langzaamaan de haren terug. Sylvie v.d. Vaart werd toen opeens hét grote rolmodel. Het korte koppie staat bij haar ook zo lekker pittig. Dat wilde dochterlief ook wel. Groots was dan ook het moment waarop de vakantie aanbrak en het pruikje thuis kon blijven.
Wel was er nog een angstig moment waarvoor niemand had gewaarschuwd. De laatste middag van de vakantie had ze op een terrasje in de zon gezeten. Ongemerkt was de prothese toen als een oververhitte kruik gaan werken. Dat werd een koortsige vliegreis terug. Zou de opgezwollen borst alsnog de prothese afstoten? Gelukkig kon het AVL alles meteen uitsluiten en precies zoals de dokter had gezegd, slonk de borst, na een paar dagen, weer tot normale proporties.
Natuurlijk was mijn vraag of ze dan soms de hele vakantie in de schaduw had gezeten? Dat bleek niet het geval. Alleen was er toen steeds water in de buurt geweest waarin ze meteen had kunnen afkoelen.

Die onverwacht, opkomende angst dat er altijd weer iets fout kan gaan zal nog heel lang blijven. Ik weet ook wel dat de huidige generatie patiënten volop kan profiteren van alle vooruitgang. Maar dat neemt niet weg dat het lot wreed toe kan slaan. Wat dat betreft wordt een bezoeker van de chemo-kamers ongenadig met zijn neus op de harde feiten gedrukt. Te vaak zag ik daar vrouwen bij wie de ziekte, soms al meerdere keren, was teruggekomen. Vrouwen die soms nog jonger dan mijn dochter waren. Vrouwen die soms ook nog eens moesten zien te overleven in extra heftige omstandigheden.
Ik denk aan de gescheiden vrouwen met kids die op niemand kunnen terugvallen. Of de vrouwen die wreed genoeg in de steek waren gelaten door hun partners. Ik denk weleens dat er, voor de echt moeilijke dagen, misschien chemo-buddies zouden moeten komen. Of misschien wel zoiets als chemo-hotelletjes waar men liefderijk wordt verzorgd en eventueel, samen met de kids, kan bijkomen. Dit soort heftige ziekteprocessen zijn echt te zwaar om in je uppie door te worstelen.

En dan heb ik een tip!
Ik vond het fijn als mijn dochter wist dat ik al in het gebouw was als zij haar infuus kreeg. Ik was dan ook zo vroeg mogelijk in het AVL. Bij aankomst bracht ik haar dan een grote beker met vers geperste jus. Liters kon ze er van op. Ik denk dat er in de chemo-periode de oogst van een hele sinaasappel-plantage doorheen is geperst. Daarna viel ze in slaap en was het tijd om beneden een bakkie troost te nemen. Ze hebben goede koffie daar. Minder is het leesvoer aan de leestafel. De mensen van het AVL hebben zoveel belangrijke dingen aan hun hoofd dat ze daar niet aan toekomen.
Helemaal in het begin, ten tijde van de eerste onderzoeken, had ik eens uren doorgebracht aan de leestafel. Toen een paar maanden later de chemo's startte en ik wederom vele uurtjes moest wachten lagen er tot mijn verbazing nog steeds dezelfde blaadjes.
Ik heb er alle begrip voor dat de leestafel een vergeten plekje is. Maar tegelijkertijd heb ik zelf aan de lijve ondervonden dat een beetje afleiding mooi meegenomen is als mensen lang moeten wachten. Ik nam daarom altijd leuke tijdschriften mee die ik achter liet. De leestafel zag er in die periode opeens een stuk interessanter uit en ik had heel wat binnenpretjes als ik zag hoe ze in de smaak vielen. Iedereen zal begrijpen dat ik hoop nooit meer in het AVL te hoeven terugkomen. Maar wellicht is het voor andere bezoekers een goed idee om ook wat lees-plezier rond te strooien.

Wat dat betreft ben ik het eens met de zwemmer Maarten v d Weijden. Zelf een vechter eerste klas. Hij heeft genoeg mede vechtersbazen gekend die, ondanks alles, uiteindelijk toch de strijd verloren. Kanker is nu eenmaal geen wedstrijd met winnaars en verliezers. Ik weet zeker dat íedereen, naar eigen vermogen en op zijn eigen manier, zijn uiterste best doet. 
Op die vreemde planeet Kanker wordt door iedereen heel hard gewerkt om langs alle beschikbare lifelines weer veilig thuis te kunnen komen. Dat lukt steeds beter en daarom geef ik óok Peter Kapitein gelijk. De man van 'de Alp du Zes. Zelf ook een kankerpatient. Hij gelooft heilig in fysieke uitdagingen en maakt zich er sterk voor om Kanker binnen 10 jaar te overwinnen.
Misschien lijken het tegenstrijdige opvattingen, maar op planeet Kanker gaat het niet om of/of. Het is en/en. Al blijft - voorlopig - nog het gegeven van kracht dat er geen diploma's of garanties voor het leven worden uitgereikt. Uiteindelijk blijft het lot ondoorgrondelijk.

Ik zeg weleens dat de mens een stuk onschuld verliest als hij wordt geconfronteerd met zo'n dramatische inbreuk op zijn gezondheid. Daarmee bedoel ik dat de vanzelfsprekendheid van het leven leven verloren gaat in het besef dat het weer verkeerd kan gaan. Enerzijds geeft dat het gevoel alsof je altijd op je qui-vive moet zijn. Anderzijds kan er ook grote rijkdom zitten in de bewustwording hoe kostbaar ieder moment is en hoe onuitspreekbaar groot de waarde van liefde en echte vriendschap is. 
Ik zag altijd in mijn dochters ogen hoe goed iedere blijk van medeleven haar deed. 'Mam, het helpt echt!' Kon ze blij wijzen op de niet stoppende aanwas aan kaarten, bloemen, cadeautjes, telefoontjes en bezoekjes. 
Het is van ultiem belang dat iemand zich niet afgeschreven voelt en steun blijft ontvangen. 
Vergeet niet dat, in zware tijden, ieder lief gebaar wordt ingezogen op veel dieper niveau dan normaal het geval is. Overigens is het tegenovergestelde ook het geval. Onverschilligheid, of iemands onvermogen om op een ernstige zieke te reageren komt zo mogelijk nog dieper aan.

En dat brengt me bij een af- en aansluitend onderwerp.

Lees verder